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包容城市|建立以职业康复为导向的孤独症谱系专门学校

2023-04-01 00:00:00

今年四月二日,是第十五个世界孤独症关注日。虽然每年的孤独症关注日,孤独症谱系障碍的孩子与家庭都会被推到公众视线之下,但实际上,很多人很难想象这和自身有什么关系,更难体会到,与孤独症谱系障碍相关的学校教育、社会工作等,实际尚存有极大的改进空间。

孤独症谱系障碍(ASD,Autistic Spectrum Disorder)当下无法探明病因,多认为主要由多基因遗传因素所致,无法通过产前筛查获知,也无特效药可用。其障碍常在婴幼儿时期表现出来。若及早进行针对性干预,有助于患者融入社会生活。但相应特质将伴随终生。

谱系患者的核心症状基本相同,包括社会沟通障碍、行为刻板和兴趣狭窄等。其具体表现各异,可能伴随感知觉异常。对于中重度患者而言,除了身边主要照护者之外,其行为用意通常无法为人所理解,会造成一定麻烦和困扰。由此,他们被称为“来自星星的孩子”,结合诸多特殊教育工作者的经验,亦可理解为“采用特殊语言交流”的人。

与“星宝”相关的浪漫修辞广为人知。但因孩子无法顺利融入社会,典型谱系家庭需要直面一系列残酷现实:机构的干预、学校的教育,以及家庭的照护,都对应时间、精力和金钱的大量投入;但是,帮助孩子提高能力,即习得交往规范、增加外界认知等过程,就像“带着蜗牛散步”,家庭往往花费成本不菲,孩子的能力发展却极为缓慢。在精神与物质的双重负担之下,不少家庭被拖垮,甚至催生诸多人伦悲剧。

2021年,来到音乐排练房的谱系少年岳岳。

尤其艰难的还是义务教育阶段之后。具体而言,即使谱系孩子可进入普通学校随班就读,或进入辅读学校与其他特殊需要的孩子共同上课,但此后,他们就面临无处可去的情况。而在社区层面,如上海浦东新区等一些地方,针对残障人士设置了“三阳基地”或“阳光家园”,但其中缺少特殊教育方面的专业力量,无法处理特定的情绪和行为问题等,因此对谱系人士进行看护等支持,对这些机构而言也是难于承受之重。由于难于获利、需承担较大风险、对工作人员能力要求较高等,社会上罕有针对大龄谱系人士的托育机构,仅有的几家NGO也在勉力维持。

因此,看护责任仍然落回家庭。而此时父母已年近退休,往往还需承担自身其他社会角色,无力应付半大孩子的一干需求。孩子正值青春期,倘若长期困在家里,情绪上不免产生一系列问题。由此,一些家庭往往抱团取暖,共同承担这些繁杂的任务。也有一些公益组织或团体,运用音乐、戏剧等方法,让这些孩子能够参与到活动中来,进行表达与回应,逐渐尝试理解这个世界。

2021年,在志愿者配合下,进行音乐活动的谱系少年岳岳。

养育好一个孩子,需要一个村庄的力量。孤独症谱系障碍,实则由人类基因的多样性而来。在宏观层面来看,这一成本也应由全社会共同承担。而对身心障碍者的理解、包容与支持,更是在检验整个人类社会的文明程度。也就是说,一座文明的城市,应当设立这样的目标:不让谱系障碍人士成为家庭的负担,提供为其拓展成长空间的设施和服务,使他们能够发挥自身能力,与社会的运行相衔接,让家长能够获得更多喘息时间,体现生命的价值,也让更多家庭对未来前景更具信心。

谱系家长普遍的最大期待,就是孩子能在社会就业,实现一定程度的自立。但遗憾的是,自1990年代初孤独症进入中国大众视野起,第一批接受系统干预和特殊教育的谱系孩子当下业已成年,但实现就业者(哪怕是庇护性就业)寥寥无几,其日常生活多依靠家庭或家长互助团体。另一方面,因雇佣残障人士会享受补贴,企业会寻求人力资源中介,找到可挂靠的一纸残疾证;对应地,一些孤独症青年只是凭残疾证“在纸面就业”,并没有真正进入岗位,其自身社会价值无法真正发掘和实现。

谱系人士实现就业不易。其中原因在于,虽然普遍能够习得简单技能,足以应付一般的操作岗位需求,但他们遵循既定的行为模式,需要进行结构化的活动,一旦遭遇些微变动,便往往无法适应,随时可能爆发情绪问题或行为问题。同时,由于无法理解他人,不能体会言外之意,他们也往往无法与同事建立正常的人际关系,会使得工作伙伴无所适从。即便在庇护性就业的环境下,这类难处仍然存在。

综上,基于孤独症谱系障碍的特质,以及谱系家长的基本期待,城市有必要建立以“职业康复”为导向的、专门的孤独症学校。

之所以提出“职业康复”的导向,其一在于,“职业康复”本身,即为残障人士全面康复之中的重要取向;而现实中,针对包括孤独症谱系在内的残障人士所提供的支持,多是进行福利型的经济补贴,或是为其提供家政服务,少有鼓励“自力更生”的做法。也即,对“职业康复”的社会认识尚存不足。

其二则是,“职业康复”是使人获得信心的重要力量,也可视为一种权利。以全球视野来看,上世纪已有《(残疾人)职业康复和就业公约》。而联合国《身心障碍者权利公约》(UNCRPD)中也提及“就业”和社会参与。由此,提出“职业康复”导向,意在明确真正的“权利”,也为孩子未来可能的职业路径留下一个机会。

在职业康复的现实操作中,因谱系孩子的感知、表现各异,针对性的个别化支持非常重要。当下,孤独症孩子往往得不到这类支持,会和其他特殊需要的同龄孩子被分在同一个班,这正是他们一出校门便无处可去的原因。而在孤独症专门学校,可按各人不同的能力禀赋,设计特别的课程,对其进行职业规划,并配以相应社会工作专业力量。在此基础上,可以根据就业岗位所需,从后往前推,辅以针对性的教育方案。

2021年,坐在音乐排练房一角的谱系少年岳岳。

相应的岗位需要企业配合提供。当下,已有不少企业关注到ESG的重要使命,为实现社会责任,愿意就此提供庇护性岗位。但是,在用工实践中,很难做到让孤独症的孩子适应工作环境。而这类以职业康复为导向的学校,其教育将会有利于实现岗位对接,也可视为一种与企业衔接的职业中学。另外,从学校到企业,这类康复教育,可以实现相对稳定的周遭环境,降低适应新环境的难度,让孩子的情绪尽量舒缓,减少行为问题爆发的可能性。

这种办学模式,也将有利于增强特殊教育师资力量,并缓解就业压力。这类行为治疗师、社会工作者,都是与人面对面的工作,是无法被人工智能替代的。不过,当下行为治疗师等人力资源稀缺。而特殊教育的毕业生,因收入不高、获得感不强等,往往走上其他职业道路。让这一职业更具吸引力,就要让从业者意识到,这件事的确值得自身投入,工作对象的未来可以充满希望。这类专门学校的建立,可让谱系孩子和家庭得到更多理解,有机会走入更好的未来,进而让从业者获得使命感和价值感,以及与之匹配的收入。

而在办学经费方面,这类以职业康复为导向的孤独症专门学校,可采用公办民营方式筹办。一方面,需引入社会力量,提供有品质的特殊教育。另一方面,需要财政支持,与养老机制类似,可由教育系统托底,家庭自付一些,社会筹集一些。

另外,重要的一点是,建立专门学校,与鼓励融合教育并不矛盾。这只是在已有手段的基础上,为家长和孩子多提供一种选择,绝不意味着,要取消谱系孩子在当下教育体系中的容身之处,如特殊教育中的辅读学校、普通学校的随班就读等。实际上,与有特殊需要的孩子同在一班,对普通孩子而言,也是一个关于生命教育的宝贵契机。即便普通学校的老师,也应掌握面对特殊需要的孩子的原则;在更宏观的层面,整个社会也当对特殊需要人群有更多的体察。

(感谢对本文写作提供帮助的各位老师:曹小夏 褚雪梅 胡纯纯 胡如意 黄少卿 蒋天娇 姜英爽 陆嘉 潘采夫 石渡丹尔 孙大伟 孙贤亮 张小雨 朱娟娟)